[지디넷코리아]서울대학교병원에 ‘국립희귀질환센터’ 설치를 요청하는 국민동의청원이 진행돼 관심을 모으고 있다. 해당 청원은 지난 달 23일 공개됐으며, 이달 22일까지 동의 절차가 진행된다.
청원자는 청원 취지를 통해 대한민국 희귀질환 환자들은 진단까지 평균 수년이 소요되는 고통 속에 있으며, 전문 치료 인프라의 부족으로 전국 각지를 전전하고 있다고 밝혔다.
특히 지방의 의료 인프라 부재와 일선 병원의 관리 미흡으로 사망·뇌사 사례까지 발생하고 있다면서, 지방에 거주하는 희귀 질환 환자들이 현장 의료진의 질환 이해도 부족으로 치명적인 안전 사고에 노출돼 있다고 주장했다.
일례로 근이영양증의 경우, 폐렴으로 입원했던 환자가 주치의의 임의적인 퇴원 조치 탓에 며칠 후 가래를 배출하지 못해 뇌사에 빠진 사례가 언급됐다. 또한 환자 대부분이 CK·CPK(크레아틴키나제) 수치가 높게 나타남에도 이를 단순 간염으로 오진하거나 불필요한 기관지 절개술을 시행하는 등 부적절한 대처 사례가 빈발하고 있다고